IX Incontro Nazionale sulla Sindrome di Shwachman-Diamond
15-16 maggio 2026. Hotel Kursaal, Cattolica
News dal Centro
Test da sforzo cardiopolmonare: dalla teoria alla pratica (Focus Fibrosi Cistica)
22-23 maggio 2026, evento formativo
Medicina personalizzata: avviato un nuovo programma al Centro FC di Verona
Estesa la platea dei pazienti con fibrosi cistica che possono accedere gratuitamente ai nuovi farmaci modulatori di CFTR
Comunicato stampa AIFA del 28/01/2026
Risultati dello studio Clairafly
Studio per valutare come BI 1291583 è tollerato da persone con bronchiectasia da fibrosi cistica.
Articolo di commento sul nuovo studio pubblicato dal Centro FC di Verona sulla Sindrome di Shwachman-Diamond
Ataluren Boosts Blood and Pancreas Health in Shwachman-Diamond
Pomeriggi di aggiornamento in Fibrosi cistica
Ottobre – Dicembre 2025, incontri di formazione
La Fibrosi cistica: rivalutazione e consolidamento della modalità di gestione del paziente con necessità di drenaggio delle secrezioni bronchiali
14 Ottobre 2025, evento formativo
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha aggiunto i farmaci per la fibrosi cistica alla sua lista di medicinali essenziali
Questo documento ora include ETI (Kaftrio), ivacaftor (Kalydeco) ed enzimi pancreatici (ad esempio Creon).
Una prima terapia per la Sindrome di Shwachman-Diamond: il Centro FC di Verona all’avanguardia nella ricerca
Ataluren improves hematopoietic and pancreatic disorders in Shwachman-Diamond syndrome patients: a compassionate program case-series.